Identificación oportuna de síntomas por el paciente, una barrera para el diagnóstico temprano de Falla Cardíaca

La falla cardiaca (FC) es un síndrome clínico que afecta principalmente a las personas de mayor edad, que desarrolla una de cada cinco personas mayor de 40 años. Es considerada un problema de salud pública global que se asocia a múltiples causas, principalmente la enfermedad arterial coronaria, que explica 34-38 % de los casos (1). Un estimado de 26 millones de personas en el mundo vive con FC actualmente, un número creciente dado el envejecimiento poblacional y el aumento en la prevalencia de los factores de riesgo subyacentes (2). En el caso de Latinoamérica, además de la cardiopatía isquémica e hipertensiva, las causas post infecciosas o parasitarias originan  también  FC (V.g. la miocardiopatía chagásica, cuyo pronóstico resulta peor que el de otros tipos de FC) (3).

Para reducir la mortalidad, morbilidad y costos asociados con la FC los clínicos cuentan actualmente con  una variedad de intervenciones basadas en evidencia (4). Pero es clave además establecer un diagnóstico oportuno y preciso, para asegurar una mayor y adecuada exposición a tales  intervenciones. Una de las limitaciones al diagnóstico temprano es el escaso conocimiento sobre la enfermedad y el reconocimiento de sus síntomas, que pospone la búsqueda de atención (5).

Una vez se produce la valoración médica, la instalación de un tratamiento implica la confirmación y explicación del diagnóstico formal. Al respecto, la comunicación efectiva con el paciente y la resolución de vacíos de conocimiento respecto a su enfermedad son fundamentos de la práctica clínica. Se conoce que estos aspectos determinan en gran medida la respuesta del paciente frente a la percepción de la enfermedad y su cuidado posterior (6).

En este contexto, un estudio cualitativo reciente buscó explorar dos aspectos relacionados con el diagnóstico de la FC desde la perspectiva de los pacientes: la presentación de los síntomas y el significado otorgado al diagnóstico (7). Los autores realizaron una serie de entrevistas semiestructuradas a 16 pacientes con diagnóstico de FC reciente (menor a un año), quienes habían sido referidos a una clínica de atención secundaria en Inglaterra. 

Los autores enviaron invitaciones a 100 potenciales participantes elegibles. De 21 respuestas obtenidas, 16 fueron positivas (11 hombres y 5 mujeres, mediana de edad 78.5 años, rango 52–87). Las entrevistas a este grupo fueron conducidas entre octubre y diciembre de 2014, por el investigador principal, un médico general y un investigador entrenado en métodos cualitativos. Tuvieron una duración de 30 – 60 minutos, hasta lograr saturación de la información. El audio de todas las entrevistas fue grabado y posteriormente transcrito para su análisis a partir del “framework method”. Este enfoque se caracteriza por el uso de una matriz para comparar y contrastar unidades de análisis (entrevistas o casos individuales) e identificar aspectos iterativos. El uso de esta estructura permite al investigador resumir sistemáticamente los datos, extraer conclusiones descriptivas o explicativas agrupadas en torno a temas, sin perder de vista el contexto de las opiniones individuales (8).

Las categorías de análisis fueron revisadas antes de  su interpretación por un segundo codificador y un investigador cualitativo independiente para asegurar que fueran apropiadas. A partir de las experiencias e interacciones narradas por los participantes, los autores resumieron los resultados en una serie de temas de interés. 

Respecto a la presentación y progresión de síntomas, identificaron que antes de ser diagnosticados, los pacientes “normalizan” síntomas de la FC como la fatiga, el edema en los tobillos y la fatiga. Estas manifestaciones fueron relacionadas con el envejecimiento, otras condiciones clínicas, o el sobre esfuerzo. Este hallazgo concuerda con el concepto de normalización, un fenómeno ampliamente estudiado en otras enfermedades crónicas. Según este concepto, la persona encuentra formas de vivir, o pretende vivir una vida normal lidiando con síntomas a veces incapacitantes (9).

Los autores también encontraron que generalmente los pacientes esperan a que los síntomas, a veces severos, remitan espontáneamente con el tiempo. Así, sólo buscan ayuda médica cuando estos interfieren de manera importante sus actividades diarias o cuando son alentados por sus familiares. Estas percepciones están en concordancia con el concepto de disrupción biográfica, descrito en estudios anteriores. Posterior a su diagnóstico, los pacientes admiten que sabían que algo estaba mal pero eran renuentes a acudir por un consejo médico, lo cual lamentan posteriormente. Además, se evidenció que antes del diagnóstico, ningún participante (incluso aquellos con historia de enfermedad cardiovascular), sospechó que sus síntomas iniciales estaban vinculados a daño cardíaco previo y reportaron haberlos pasado por alto. 

En relación a la comprensión y asimilación del diagnóstico, se identificó  que el grado de conocimiento sobre la enfermedad variaba de acuerdo a la educación y contexto del paciente. También dependía de su interés por tener información y  la claridad con que el médico le había explicado su condición. Por último, en el estudio se señala que para los pacientes el término “falla cardiaca” resulta comúnmente relacionado con miedo y preocupación de que el corazón se detenga en cualquier momento. El término “fracción de eyección” resulta confuso, ya que al no conocer su significado, puede relacionarse de manera equivoca con el porcentaje del corazón que es funcional.

Estos vacíos fundamentales sobre el conocimiento de su condición en los pacientes con FC han sido encontrados consistentemente en estudios anteriores. Han sido relacionados con retrasos en la búsqueda de ayuda, incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad, confusión e incapacidad para comprometerse con comportamientos de autocuidado (10). Tales hallazgos confirman la necesidad de implementar medidas educativas en relación con la FC y sus causas principales. Además, implican reconocer la influencia determinante de las competencias comunicativas del profesional de la salud en los comportamientos y experiencias del paciente con su enfermedad.

El estudio esperaba incluir una muestra seleccionada de 20 participantes para contar con suficiente variación demográfica. Este propósito no se logró debido a una pobre respuesta a la invitación, lo cual pudo  haber introducido un sesgo de selección que limita la generalización de los resultados de este estudio a otros contextos. Sin embargo, la consistencia con lo encontrado en estudios anteriores aporta credibilidad a sus hallazgos, que resultan relevantes. 

Esta aproximación de tipo cualitativo permite hacer un abordaje crítico de algunos aspectos en la realidad social de esta población particular. También ofrece a nuestros profesionales de la salud la posibilidad de fijar su atención en ciertos aspectos de la experiencia de este grupo de pacientes para explorarla y ojalá modificarla en su propio ámbito de práctica.

RECADO: El reconocimiento de los síntomas iniciales de la falla cardiaca por parte de los pacientes aumenta la probabilidad de un diagnóstico temprano y con ello un mejor pronóstico. Por tanto, es de suma importancia generar estrategias educativas a nivel poblacional que aborden no sólo la falla cardíaca como síndrome clínico, sino también sus principales causas. Así mismo, en el nivel individual se requiere prestar mayor atención al fortalecimiento de las habilidades comunicativas de los clínicos. Es su misión informar y educar sobre esta  condición, que implica un cambio en la vida del paciente y requiere de su adaptación y contribución en el autocuidado para tener una mejor cantidad y calidad de vida. 

Equipo Editorial: Unidad de Síntesis y Transferencia del Conocimiento (USTC)

• Anamaría Muñoz (desarrolladora)

• Yeny Zulay Castellanos 

• Carlos Velandia

• Custodio Ruiz

• Juan Carlos Villar MD, MSc, PhD (Editor)

REFERENCIAS

1. Hernández-Leiva, Edgar. Epidemiología del síndrome coronario agudo y la insuficiencia cardiaca en Latinoamérica. Revista Española de Cardiología. (2011): vol. 64, p. 34-43.

2. Ambrosy PA et al. The Global Health and Economic Burden of Hospitalizations for Heart Failure. Lessons Learned From Hospitalized Heart Failure Registries. J Am Coll Cardiol. (2014):63:1123–1133

3. Ciapponi, Agustín, et al. Carga de enfermedad de la insuficiencia cardiaca en América Latina: revisión sistemática y metanálisis. Revista Española de Cardiología, 2016, vol. 69, no 11, p. 1051-1060.

4. Ponikowski, Piotr, et al. 2016 ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure: The Task Force for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure of the European Society of Cardiology (ESC) Developed with the special contribution of the Heart Failure Association (HFA) of the ESC. European heart journal, 2016, vol. 37, no 27, p. 2129-2200. 

5. Ponikowski, Piotr, et al. Heart failure: preventing disease and death worldwide. ESC Heart Failure 1.1 (2014): 4-25.

6. Currie, Kay, et al. The importance of interactions between patients and healthcare professionals for heart failure self-care: A systematic review of qualitative research into patient perspectives. European Journal of Cardiovascular Nursing 14.6 (2015): 525-535.

7. Taylor, C. J., et al. From breathless to failure: symptom onset and diagnostic meaning in patients with heart failure—a qualitative study. BMJ open 7.3 (2017): e013648.

8. Gale NK, Heath G, Cameron E, et al. Using the framework method for the analysis of qualitative data in multi-disciplinary health research. BMC Med Res Methodol 2013;13:117

9. Joachim, Gloria L., and Sonia Acorn. Living with chronic illness: The interface of stigma and normalization. Canadian Journal of Nursing Research Archive 32.3 (2016).

10. Clark, Alexander M., et al. Determinants of effective heart failure self-care: a systematic review of patients and caregivers perceptions. Heart (2014): heartjnl-2013.

 

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